Valet och Kvalet

Efter en PET-scan som inte visade någon spridning från prostatacancern så blev det dags att välja vägen framåt. Btw så hade jag köpt Bröderna Lejonhjärta för några månader sedan för jag var nyfiken på om den var så bra som jag mindes det sist jag läste den, när jag var kanske 12-13 år. Jag var nog 10 när jag läste den första gången och var mäkta stolt över att ha läst en sån tegelsten. Jag läste mycket för mina barn när de var små, och jag minns hur besviken jag var på hur dåligt jag upplevde Mio min Mio var att läsa om. Den kändes som ett flummigt löst ihopsittande plagiat av Sagan om Ringen (sorry Astrid, min upplevelse som vuxen). Iaf så när man gör en PET-scan så blir man injicerad med något radioaktivt ämne (det står i anvisningarna att man inte ska krama barn eller gravida samma dag) och sen ska man vänta i två timmar innan man blir röntgad. Perfekt tillfälle att ta med sig en bok! Fast på morgonen när jag skulle iväg tvekade jag om det skulle se lite väl dramatiskt ut för en ev cancerpatient att läsa gråtandes om Nangiala. Boken åkte med iaf men jag kände mig tvungen att förklara för sköterskan att jag inte läste om Nangiala för att jag trodde jag var på väg dit nu. Vet inte om hon hade läst den för hon såg mest frågande ut.

Någon vecka efter PET-scanningen så blev det möte med urolog och onkolog, och jag får två val: att opereras eller bestrålas. Jag hade läst på ganska mycket på olika forum och vetenskapliga sajter och kände mig redan ganska säker på att jag ville bli bestrålad. Urologen var en äldre överläkare, som sambon kände väl såklart (man kan knappt ta sig genom sjukhusområden för det ska kramas och pratas med alla hon känner). Han förklarade noga och bra alla fördelar och nackdelar med operation. Sen blev det den unga franska onkologens tur att berätta om för- och nackdelar med strålbehandling, men när han talar så berättar han mest om att man rekommenderar operation och att de flesta i min ålder väljer operation. Så jag försöker få honom att komma med argument mer än att de flesta opererar sig, för det är väl inget vetenskapligt argument i min öron. Om de flesta väljer något bara för att de flesta väljer det så låter det som flockbeteende. Jag vill välja det alternativ som jag tror ger mig bäst livskvalitet, och kanske inte nödvändigtvis det som får mig att leva längst. Om jag lever gott efter strålbehandling i tjugo år och sen får en sekundärcancer (vilket onkologen betonade var extremt ovanligt) så tar jag hellre det än att vara inkontinent. Resultatet efter operation eller strålbehandling är samma; man blir av med cancern. Ingen skillnad alltså.

Jag vet inte om jag är oresonligt rädd för att bli inkontinent. Det är något som oftast drabbar kvinnor så det pratas såklart inte så mycket om det. Men det låter väldigt handikappande om man lyssnar på de som drabbats. Det måste vara nära till toalett hela tiden och man behöver i värsta fall alltid gå med skydd. Ca 20% av männen som tar bort sin prostata är inkontinta efter första året. Sen dalar det till ca 5% efter fem år men ökar sedan. Fjällvandring med inkontinensskydd? Näe, det olockar väldigt.

Så väl hemma så blev det till att googla mer forskning, men forskningsresultaten är ofta lite gamla och lite svårtolkade. En studie som publicerats säg 2018 baseras på data insamlad många år tidigare. Både operation och strålbehandling har utvecklats sen dess. Och vad betyder egentligen att ”20% är inkontinenta”? Det låter som att typ alla som opereras är ansträningsinkontinenta, men det skvätter bara lite (man kan kissa när man får orgasm dessutom; huvva). Rinner det ganska ohejdat för de 20%?

Alla jag pratar med, inklusive min sambo, hade valt operation bara för att bli av med skiten så snabbt som möjligt. Jag fick prata med en man som nyss genomgått en prostataoperation, och han var helnöjd. Men han hade heller liksom inte gjort ett aktivt valt utan gått på rekommendationen och sin känsla.

Så jag ringde en kontaktsjuksköterska för att försöka få någon annan onkolog att beskriva riskerna med strålning, men det räckte att prata med henne kände jag. Man vet nog helt enkelt inte riktigt hur det blir om 20-30 år efter strålning av prostatan. Det finns en risk för permanenta låggradiga inflammationer i tarmarna (men det trodde inte franska onkologen att jag skulle få när jag frågade).

Nu är det inte bara strålbehandling om man väljer det, utan då måste man också sänka testosteronet. Dvs man blir kemiskt kastrerad och kan uppleva klimaktieriebesvär i ett halvår med vallningar och ev depp och annat. Man blir klen som en tjej och måste be grannen dra igång gräsklipparen. Och lusten (den lilla som är kvar) försvinner helt. Men efter ett år eller två så är man helt återställd och borde må som innan. Inga risker för kronisk inkontinens såvitt jag kan förstå.

En annan vel-detalj är tidslinjen. Jag hade kunnat vara inbokad för operation om bara fyra veckor. Dvs kanske i början av januari, och sen varit sjukskriven en månad. Januari är ju perfekta månaden att vara sjukskriven och skraltig, för jag brukar oftast önska att man kunde söva ner sig fram till mars. Sen vore jag väl lite halvdan i två månader, men sen kanske helt okej (minus kontinensen). Strålbehandlingen börjar tidigast om ett halvår, dvs kanske i början av sommaren, pga att hormonet måste verka sex månader innan. Efter strålningen är det vanligt med inkontinens och tarmproblem under några veckor. Men sen verkar de flesta må ok.

Jaja, det har tänkts och grävts och krafsats i håret. Men till slut har jag bestämt mig för strålbehandling.

PS Märkligt hur snabbt man blir van vid att någon vill köra upp fingar och saker i en.

Starten på Livet med prostatacancer

Början på mitt liv med prostatacancer är bara bra! Jag hade pengar och tid att göra ett stort hälsotest i våras 2023. Liiite högt värde på det dåliga kolesterolet (dvs hushållsfet), inget blod i avföringen och allt bra utom PSA-provet. Det ska ligga under 3 och mitt låg på 13.

Så jag gjorde en rektal ultraljudsundersökning mitt i sommaren i Lund. Det var jobbigare att hitta en parkeringsplats och hitta rätt än att göra själva undersökningen. Men det jobbigaste blev efteråt när jag ska in i p-huset och hamnar bakom en tjej som haltar långsamt uppåt i trapporna till tredje våningen. När jag försöker säga något ”lustigt” om att jag inte vet vart jag parkerat min bil så vänder hon sig om i skräck och väser något argt till mig. Förmodligen med en nyckel mellan knogarna. Jag bad bara om ursäkt och gick till bilen. Det var inte första gången jag hamnat lite läskigt bakom en kvinna, och man förstår att det måste kännas skrämmande men man vet inte riktigt hur man ska bete sig som skrämmande snäll man heller. På en gångbana går man helst gärna snabbt förbi, men inte så lätt i ett trapphus.

Änyhow, så såg väl ultraljudsbilden lite oroväckande ut, så fick gjort en MR i september. Som tydligen också såg lite oroväckande ut. Jag blev inbokad på ett möte med urolog och jag var säker på att vi bara skulle prata lite om vad som händer härnäst. Jag var förvarnad om att jag någon gång skulle behöva ta en biopsi, oavsett vad röntgenbilderna hade visat. Men eftersom det inte stod något i kallelsen om någon biopsi eller att jag skulle laxera mig så var jag helt oförberedd. Jag hade kört bil till jobbet, men min sambo hämtade upp mig och var med på ”snacket” med urologen. Jag var lite tveksam till att göra biopsin rektalt eftersom det finns en ganska stor risk för sepsis, och min sambo hade hört en kollega prata om att det fanns alternativ. Men efter några minuters snack så fick jag en antibiotikatablett och tolv skott i prostatan. Inte så smärtfyllt som jag hade trott men fasisken vad läskigt! Inte heller visste jag hur många skott det skulle bli när han började, vilket kanske var bra.

När biopsiproverna var tagna så fick jag en lapp i handen av en undersköterska, och sen stapplade jag in på toa för att kissa (det trycks ideligen på blåsan vid alla prostata-undersökningar). Men när jag kissar kommer är det rent blod! Så jag springer ut och frågar om det är normal, men undersköterskan klämmer bara ur sig (på malmöitiska) ”haur döu läist lauppen?”. Och där stod ungefär tre saker. Alltså, kunde de inte bara ha sagt det innan jag gick på toa? De såg ju när jag gick in. Det finns ju människor som mår jättedåligt av att se blod. Iaf så fick jag en blöja eftersom det kom en del blod den vägen också och vi gick och käkade lunch. Det är så sällan vi äter lunch ihop på en jobbdag, så det var najs att göra. Men jag var mest skakis och mådde dåligt. Men min bil stod ju på jobbet i ett industriområde och den ville jag inte ha ståendes där över natten, så den fick jag ju köra hem.

Jag skrev ett ganska argt omdöme tillbaka om att jag hade velat vara förvarnad om biopsin. För min egen skull hade jag velat vara laxerad, även om urologerna inte bryr sig.